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My Story

Skoliose ist bei mir nichts, was sich entwickelte, sondern was bereits angeboren war.

Hier nun eine kleine zeitliche Übersicht meiner Krankheitsgeschichte (Anamnese)

Zur Info: Ich bin 1985 geboren

1993
Erster Besuch eines Orthopäden und Feststellung der (offensichtlichen) Verkrümmung der Wirbelsäule, wobei man die Untersuchungsmethoden lieber nicht erwähnen sollte (z.B. Holzkeil unter den Fuß legen und abschätzen, das das linke Bein zu kurz sein. Dieses stellte sich später als schwerwiegender Fehler herausstellen sollte).

1994
Die Vertretung des Arztes meinte, dass Schulsport ausreichen würde um das "Problem Rücken" zu beheben und das ich keine KG (=Krankengymnastik) mehr brauchen würde.

1995
Der nun wieder anwesende Arzt schreibt KG auf, da Schulsport nie und nimmer ausreichen würde.

1996
Wir wechseln mittlerweile regelmäßig die Krankengymnasten, da viele nicht „anständig“ arbeiten, wie z.B. eine 20 minütige Therapieeinheit, mit 3 Kindern, die alle verschiedene Probleme und infolgedessen Einzelrezepte haben. Es werden aber dieselben Übungen gemacht, wobei die Krankengymnastik regelmäßig 10 Minuten zu spät anfängt.

Anfang 1999
Wechsel zu einem (meiner Meinung nach) hervorragenden Orthopäden, der das Problem sofort erkannte. Dass nicht mein linkes, sondern mein rechtes Bein zu kurz war. Er benutzt Lasertechnik dazu (womit die Uniklinik später nichts anfangen konnte und es wieder mit dem anscheinend altbewährten Holzkeil versuchte).

Anfang 1999
Der Arzt überweist mich an die Uniklinik, welche mir ein Korsett anfertigen will

März 1999
Das Korsett sollte abgeholt werden, jedoch meinen die Ärzte nun, eine OP wäre von Nöten

Mai 1999
Die erste OP Folge: Gewichtsverlust
Krankengymnastik ist nun angesagt

November 1999
werde für circa eine Woche Krankengymnastik in die Klinik gebracht

Mir wird gesagt das eine OP unausweichlich sei (es muss gesagt werden: Ich war 14, hatte gerade erstmal die erste Narbe akzeptiert und hatte wieder mein Normalgewicht und es war bei diesem „Urteil“ weder ein Psychologe noch ein Elternteil oder sonst ein Erwachsener -außer den Ärzten-anwesend)

Ende 1999
Die zweite OP!!! Folge: Ich kann mein linkes Bein nicht spüren und nicht bewegen und habe wieder mehrere Schläuche in der Lunge. Zudem sehr starken Gewichtsverlust und Übelkeit sobald ich bestimmte Sachen esse.
seitdem
Krankengymnastik 2 bis 4 mal wöchentlich. Zudem mehrere (viele) Probleme (welche man unter Folgen, nachlesen kann)

Oktober 2005
Arzt aus Uniklinik meint: mein Rücken wäre krummer geworden- will Stäbe entfernen und neue, längere reinsetzen

November 2005
Mein Orthopäde zeigt, der PC der Ärzte hat sich verrechnet bei der Verkrümmung. Ärzte hatten dies korrigiert, allerdings verschwiegen.
Vermutung( auch laut Orthopäde): Wollten nur noch einmal operieren, weil es damals bereits besser gewesen wäre, längere Stäbe einzusetzen

August 2006
Beginn meiner (dritten) Schmerztherapie, die auch heute noch läuft und mir sehr geholfen hat.

September 2006
Meine Ausbildung hat begonnen. Dies zeigt, auch wenn man chronisch krank ist, hat man dennoch Chancen einen Ausbildungsplatz zu ergattern

Januar 2007
Ein Fototermin zeigt, das eine Behinderung kein Grund ist sich zu verstecken

Mai 2007
Mein Behinderungsgrad wird von 50% auf 60% aufgestockt

Juli 2008
Erstmals Muskelzerrung in einem Bein, seitdem immer weitere, an den verschiedensten Stellen

August 2008
Ein weiterer Fototermin lässt mich sehen, wie die Welt mich (und meine Narben) wahrnimmt.

Juli 2010
Feststellung Fybromyalgie


März 2011
Implantatsallegietest zeigt nur eine minimale Reaktion
2 Monate krank + anschließende Wiedereingliederung in die Arbeitswelt

Juli 2011
Arbeitszeit krankheitsbedingt auf 6 Stunden tgl. gekürzt

Januar 2012
2 Monate krank aufgrund einer Knieschwellung und Schmerzen

April 2012
Verlängerung des Vertrages zur Verkürzung der Arbeitszeit

Dezember 2012- April 2013
krank durch Galle. ein großer Stein füllt die Galle aus und legt diese lahm. Durch die Schmerzen kann ich nicht mehr arbeiten. Anfang März wird die Gallenblase durch eine OP entfernt. Durch eine langsame Heilung fehle ich bis Anfang April. Bei der Untersuchung kam auch heraus, das mein Lungenvolumen auf 50% gesunken ist.

Weiteres 2013
Ich war bei zwei Hautärzten... nicht wegen der Skoliose, sondern wegend der Neurodermitis. Beide, meiner Meinung nach, unfähig. Nach "Stellen sie sich nicht so an" und "Vor 10 Jahren sind sie doch auf Allergien getestet wurden" gab ich auf. Als Hilfsmittel bekam nur abermals Kortison.... als wenn die Haut nicht schon genug geschädigt wäre.

April 2014
Abklärung weiterer Ex-Gallenschmerzen. Mir wird gesagt dass es noch einige Jahre dauert bis es vollkommen verheilt ist. Besonders deutlich merke ich es bei längeren Ausflügen.
Zudem habe ich mich als Patientin bei der Uniabteilung "für seltene Krankheiten" beworben, da bei mir der Verdacht eines Ehlas-Danlos-Syndroms aufkam. Ich wurde an die genetische Abteilung Lübeck verwiesen, die mich in eine umliegende schickte.

August 2014
Das genetische Gespräch führt nun zu einer Abklärung eines anderes Syndroms. Leider bezahlt die Krankenkasse kein Komplett-Screening der Gene und da man nicht weiß wo genau das Danlos-Gen ist, findet es man nicht 100pro. Nun muss ich zum Kardiologen und zum Augenarzt um nach dem Ausschlussverfahren ein Syndrom auszuschließen.